MLB aumenta la conciencia sobre la ELA con el día de Lou Gehrig

MLB aumenta la conciencia sobre la ELA con el día de Lou Gehrig

SAN FRANCISCO – El día que Lou Gehrig se paró ante un micrófono en el Yankee Stadium y, con unas pocas palabras sencillas, inspiró a una nación con su coraje y optimismo, la enfermedad que estaba destruyendo lentamente su cuerpo aún no había hecho lo peor.

Lidiando con la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad mortal para la que no hay cura, y enfrentando una esperanza de vida proyectada de dos a cinco años, Gehrig se autodenominó desafiante como el hombre más afortunado de la faz de la tierra, sobre todo por lo que ya había dejado atrás. , no el sufrimiento silencioso que se avecinaba.

Gehrig sucumbiría a la ELA en dos años, a los 37 años, pero la enfermedad que informalmente lleva su nombre permanece, y continúa la búsqueda de una cura y de tratamientos efectivos.

El miércoles, la Major League Baseball celebrará el Día inaugural de Lou Gehrig, diseñado tanto para honrar la magnífica carrera del Caballo de Hierro como para ayudar a crear conciencia y financiar la enfermedad.

“Ochenta y dos años después del discurso de Lou, los pacientes se van a casa y hacen lo mismo que Lou hizo, probando terapias no aprobadas, suplementos y vitamina E”, dijo Gwen Peterson, una sociable defensora de pacientes con ELA de 34 años que fue diagnosticado con la enfermedad en 2018. “No hemos avanzado mucho más que Lou. Por eso este día es tan importante “.

El Lou Gehrig Day se convertirá en el tercer evento anual que utiliza MLB para reconocer los logros de ex jugadores. Los demás rinden homenaje a Jackie Robinson y Roberto Clemente.

Peterson fue parte de un grupo de voluntarios que ayudaron a concebir, organizar y dar forma al Lou Gehrig Day con MLB.Guarda una captura de pantalla en su teléfono de un mensaje de texto enviado hace menos de dos años por su amigo, el cantante de country Bryan Wayne Galentine, un Paciente de ELA que murió en octubre. En el texto, Galentine sugirió que se debería abordar a MLB sobre “hacer algo con Lou Gehrig como lo han hecho con Jackie Robinson”.

En dos años, la sugerencia de Galentine obtuvo el sello de aprobación de la MLB. El evento se celebrará este año en el aniversario del día en que Gehrig fue incluido en la alineación titular por primera vez como parte de su racha récord de 2.130 juegos consecutivos jugados. También es el día de su muerte, en 1941.

“Estoy muy orgulloso de mis amigos por armar esto”, dijo Peterson. “Todo comenzó con un mensaje de texto de Bryan, y él habría estado muy feliz de verlo hecho realidad”.

Para algunos jugadores, el día tiene un significado especial. Stephen Piscotty, un jardinero de los Atléticos de Oakland, perdió a su madre, Gretchen, a causa de la ELA en 2018. Calificó el evento de la liga como “un salto adelante” en términos de concientización y recaudación de fondos para una enfermedad con un estimado de 5.700-6.400 nuevos diagnósticos. por año en todo el mundo.

“Ver a alguien pasar por eso es devastador porque el sufrimiento es implacable”, dijo Piscotty en una entrevista telefónica. “Actualmente, no hay esperanza. Pero queremos cambiar eso “.

Aunque Peterson no puede asistir al evento en el Yankee Stadium, su hermano mayor Rob Farnen, tercera base de Yale a fines de la década de 1990, asistirá en nombre de su hermana menor y un amigo cercano de la universidad llamado Jake Bliss, quien murió de ELA en 2012. Farnen estará acompañado por sus padres y Greg Janis, un médico que fue asesor informal y consejero de Peterson durante su terrible experiencia de 18 meses para encontrar un diagnóstico.

Peterson creció en West Haven, Connecticut, y era el más joven de cuatro en una familia de fanáticos en su mayoría de los Medias Rojas. Se mudó a San Francisco en 2013 para trabajar en la contratación de investigadores en una universidad y pronto conoció y se enamoró de un director de análisis tecnológico llamado Nathan Peterson. Poco después, comenzó a tropezar y a tropezar, un síntoma temprano, uno que también experimentó Gehrig, de una enfermedad que ataca las células nerviosas del cuerpo y conduce a una parálisis completa.

Uno de los aspectos enloquecedores de la enfermedad de Lou Gehrig es que, para la mayoría de los pacientes, el único diagnóstico es descartar todas las demás posibilidades. Durante año y medio, Peterson no escuchó respuestas adecuadas. Un médico le dijo que tenía la presión arterial baja y que estaba estresada por la planificación de la boda. Peterson lo sabía mejor.

En medio de la creciente preocupación, Gwen y Nate se casaron en 2017. Menos de un año después, los médicos le dijeron que pusiera sus asuntos en orden.

“El futuro da miedo”, dijo Nate el mes pasado en el apartamento de la pareja en San Francisco. “Es difícil ver a alguien que amas pasar por esto, y por más duro que se sienta ahora, va a ser peor”.

Peterson renunció a su trabajo, se inscribió en los beneficios del Seguro Social y Medicare y obtuvo un estatus legal como discapacitado. Pero, en todo caso, ahora trabaja aún más duro como miembro de I AM ALS, un grupo de defensa de los pacientes, que se ha convertido en su pasión. También ha participado en 32 estudios de investigación, incluidos una docena de estudios activos, y fue seleccionada para un comité que apelará a la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. Para que los tratamientos sean más accesibles.

Fue aceptada en un programa de acceso ampliado para un tratamiento experimental que involucra un procedimiento altamente invasivo y doloroso en el que se inyectan células madre modificadas en su líquido cefalorraquídeo. Ese tratamiento, como mínimo, brinda algo de esperanza más allá de las vitaminas y los suplementos.

“Esto no es para los débiles de corazón, pero tengo la suerte de estar en una terapia experimental”, dijo Peterson, haciéndose eco de la misma palabra que Gehrig usó en su discurso. Los Peterson también se consideran afortunados porque el declive muscular de Gwen ha sido más lento que para algunos. Aun así, necesita un andador y su habla se ha ralentizado.

Debido a su defensa, Peterson fue nombrada miembro de dos comités asesores en el Centro Healey para ELA en el Hospital General de Massachusetts, un centro de investigación y tratamiento líder a nivel mundial que combate la enfermedad.

Merit Cudkowicz, neuróloga y directora del Centro Healey, calificó el Día de Lou Gehrig como “transformador” en términos de cómo perpetuamente aumentará la conciencia y la financiación para la causa.

“Podría ser incluso más grande que el Ice Bucket Challenge”, dijo, refiriéndose a la campaña que generó conciencia y más de $ 100 millones para la investigación de ALS al hacer que las personas publicaran videos en las redes sociales de agua helada que se les arrojaba en la cabeza. “También es un reconocimiento a todas las personas que murieron a causa de esta enfermedad”.

La Dra. Cudkowicz trató a Pete Frates, el ex jugador de béisbol de Boston College que ayudó a promover el Ice Bucket Challenge antes de su muerte en 2019. Ella reconoce un espíritu valiente similar en Peterson.

“Ella es una defensora tan poderosa”, dijo el Dr. Cudkowicz sobre Peterson. “Su trabajo cambia las reglas del juego. La defensa de las personas con la enfermedad y sus familias en los últimos años ha cambiado el diálogo con la FDA y las compañías farmacéuticas y la comunidad científica. Desearías que no tuvieran que dedicar su tiempo a eso, pero ha tenido un gran impacto “.

El Dr. Cudkowicz dijo que aunque todavía no existe cura y ningún fármaco probado para detener o revertir la enfermedad, ha habido avances en la investigación genética y los posibles tratamientos. Pero el público, dijo, en su mayoría desconoce lo debilitante que es la enfermedad.

La propia historia de Gehrig tiende a centrarse en su racha de ironman y su conmovedor discurso de despedida, y menos en su inevitable declive físico, que ocurrió lejos del centro de atención. En el libro, Luckiest Man: The Life And Death of Lou Gehrig, el autor Jonathan Eig detalló una nueva investigación que muestra cómo Gehrig, como prácticamente todos los pacientes con ELA, se vio obligado a usar una silla de ruedas, luego a permanecer en la cama y finalmente perdió la capacidad de tragar y, finalmente, respirar.

Desde la publicación del libro en 2005, Eig ha estado involucrado en la defensa de la ELA y dijo que la mayoría de los neurólogos que ha conocido tienen una fotografía de Gehrig en su pared. Muchos pacientes también se fortalecen con el ejemplo de Gehrig, dijo.

“Gehrig es un símbolo de fuerza, no un símbolo de enfermedad”, dijo Eig. “Es importante que la gente tenga a alguien como él con quien asociarse”.

Peterson también se inspira en Gehrig y comenzó a investigar su vida poco después de su diagnóstico. Ella espera celebrar su día, cuando pueda. Los Gigantes de San Francisco están libres el miércoles, por lo que celebrarán el 3 de junio. Los Peterson planean estar allí.

Mientras tanto, y después, Gwen continuará con su incansable trabajo, con Nate a su lado.

“Sigan abogando”, dijo. “Amo a la gente que he conocido. Tengo a Nate, tengo a mi familia y amigos. Pero las personas que padecen esta enfermedad tienen una conexión diferente. Así que seguiré abogando y seguiré haciendo amigos “.

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