Erin Gilmer, activista por los derechos de las personas con discapacidad, muere a los 38 años

Erin Gilmer, activista por los derechos de las personas con discapacidad, muere a los 38 años

Erin Gilmer, abogada y activista por los derechos de las personas con discapacidad que luchó por la privacidad médica, los precios más bajos de los medicamentos y un sistema de atención médica más compasivo mientras enfrentaba una cascada de enfermedades que la dejaron sin poder trabajar o incluso levantarse de la cama durante largos períodos, murió el 7 de julio en Centennial, Colo. Tenía 38 años.

Anne Marie Mercurio, una amiga a quien Gilmer le había otorgado un poder notarial, dijo que la causa fue un suicidio.

Primero en Texas y luego en Colorado, donde tenía su propio bufete de abogados, la Sra. Gilmer impulsó una legislación que hiciera que la atención médica respondiera mejor a las necesidades de los pacientes, incluida una ley estatal, aprobada en 2019, que permite a los farmacéuticos en Colorado brindar ciertos medicamentos sin receta médica actual si no se puede localizar al médico del paciente.

Fue consultora frecuente de hospitales, universidades y empresas farmacéuticas, aportando un amplio conocimiento de la política sanitaria y una experiencia de primera mano aún más amplia como paciente.

En conferencias y en las redes sociales, usó su propia vida para ilustrar las degradaciones y dificultades que, según dijo, eran inherentes al sistema médico moderno, en el que creía que tanto los pacientes como los médicos eran tratados como engranajes de una máquina.

Sus condiciones incluían artritis reumatoide, diabetes tipo 1, trastorno límite de la personalidad y neuralgia occipital, que produce cefaleas intensamente dolorosas. Su extenso expediente médico presentaba un desafío para los médicos acostumbrados a dirigirse a los pacientes en visitas de 15 minutos, y dijo que a menudo se encontraba descartada como “difícil” simplemente porque trataba de defenderse a sí misma.

“Con demasiada frecuencia los pacientes se preguntan: ‘¿Me creerán?'” ella escribió en twitter En Mayo. “’¿Me ayudarán? ¿Causarán más trauma? ¿Escucharán y entenderán? ‘”

Hablaba a menudo de sus dificultades económicas; a pesar de su título de abogado, dijo, tenía que depender de los cupones de alimentos. Pero reconoció que su carrera le dio el privilegio de tomar atajos.

“En los meses en los que no podía averiguar cómo llegar a fin de mes, me disfrazaba con mi linda ropa de chica blanca e iba a la barra de ensaladas y pedía un plato nuevo como si ya hubiera pagado”, dijo. en un discurso de 2014 en una conferencia médica en la Universidad de Stanford.

“No estoy orgullosa de eso, pero estoy desesperada”, agregó. “Es la supervivencia del más apto. Algunos pacientes mueren tratando de obtener alimentos, medicinas, vivienda y atención médica. Si no mueres en el camino, sinceramente desearías poder hacerlo, porque todo es muy agotador, frustrante y degradante “.

Podía ser feroz, especialmente cuando la gente presumía de explicarle sus problemas u ofrecerle una solución rápida. Pero también desarrolló seguidores entre personas con condiciones de salud igualmente complicadas, que la veían como una aliada y una inspiración, mostrándoles cómo hacer que el sistema les funcionara.

“Antes, pensaba que no tenía otra opción”, dijo por teléfono Tinu Abayomi-Paul, quien se convirtió en activista por los derechos de las personas con discapacidad después de conocer a la Sra. Gilmer en 2018. “Ella fue la primera en mostrarme cómo abordar la institución de la medicina y no ser descartada como una paciente difícil”.

La Sra. Gilmer destacó la necesidad de una atención basada en el trauma, y ​​pidió al sistema médico que reconozca no solo que muchos pacientes ingresan al espacio íntimo del consultorio de un médico ya traumatizados, sino también que la experiencia de la atención médica puede ser traumatizante en sí misma. El año pasado escribió un manual, “Un prefacio a la defensa: lo que debe saber como defensor”, que compartió en línea de forma gratuita.

“Ella esperaba que el sistema le fallara”, dijo el Dr. Victor Montori, endocrinólogo de la Clínica Mayo y fundador de Patient Revolution, una organización que apoya la atención centrada en el paciente. “Pero ella trató de hacerlo para que el sistema no fallara a otras personas”.

Erin Michelle Gilmer nació el 27 de septiembre de 1982 en Wheat Ridge, Colorado, un suburbio de Denver, y creció en las cercanías de Aurora. Su padre, Thomas S. Gilmer, médico, y su madre, Carol Yvonne Troyer, farmacéutica, se divorciaron cuando ella tenía 19 años y se separó de ellos.

Además de sus padres, a la Sra. Gilmer le sobreviven su hermano, Christopher.

La Sra. Gilmer, nadadora competitiva cuando era niña, comenzó a desarrollar problemas de salud en la escuela secundaria. Se sometió a una cirugía en la mandíbula y un manguito rotador, dijo su padre en una entrevista, y también desarrolló signos de depresión.

Una estudiante estrella, se graduó con suficientes créditos de colocación avanzada para saltarse un año de la universidad en la Universidad de Colorado, Boulder. Estudió psicología y economía y se graduó summa cum laude en 2005.

Decidió continuar su educación, en la facultad de derecho de la Universidad de Colorado, para mantener el seguro médico de su estudiante, “una broma cruel”, dijo en una entrevista de 2020 con el Dr. Montori. Se centró en el derecho de la salud y los derechos humanos, y se formó para ser tanto una experta en políticas como una activista; Más tarde llamó a su blog La salud como derecho humano.

Recibió su título en 2008 y se mudó a Texas, donde trabajó para el gobierno estatal y varias organizaciones sin fines de lucro de atención médica. Regresó a Denver en 2012 para abrir su propia práctica.

Para entonces, su salud comenzaba a deteriorarse. Sus condiciones existentes empeoraron y aparecieron otras nuevas, exacerbadas por un accidente de 2010 en el que fue atropellada por un automóvil. Le resultó difícil trabajar un día completo y, finalmente, la mayor parte de su labor de promoción fue virtual, incluso a través de las redes sociales.

A pesar de su dominio de las complejidades de la política de atención médica, la Sra. Gilmer dijo que lo que más necesitaba el sistema era más compasión.

“Podemos hacer eso en los grandes niveles de instituir la atención basada en el trauma como la forma de practicar”, dijo en la entrevista con el Dr. Montori. “Y podemos hacer eso en los pequeños niveles micro de simplemente decir: ‘¿Cómo estás hoy? Estoy aqui para escuchar. Me alegra que estes aqui.'”

Si tiene pensamientos suicidas, llame a la Línea Nacional de Prevención del Suicidio al 1-800-273-8255 (TALK). Puede encontrar una lista de recursos adicionales en SpeakingOfSuicide.com/resources.

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